Вероника Сафонова…получит ли укол препарата Золгенсма?

СЕГОДНЯ Я УЗНАЛА ,ЧТО КРУГ ДОБРА НАС ОТКАЗАЛ В СВЯЗИ С НОВЫМИ КРИТЕРИЯМИ,НО НАША ЗАЯВКА БЫЛА ПОДАНА 8 АПРЕЛЯ ТОГДА ЕЩЁ НЕ БЫЛО ЭТИХ КРИТЕРИЕВ!!! А ТЕПЕРЬ НАМ ТЫЧУТ ИНСТРУКЦИЕЙ.
Одобрение консилиума мы получили, но сегодня на нам не привезли препарат Золгенсма, заявка висит в «Круге добра» с полным комплектом документов и она не одобрена, а вчера они озвучивают новые критерии… до 2 лет. Нике сейчас 2 г. и 4 мес, когда мы боролись за препарат нам не было двух. Почему опять наши дети крайние 

Мое сердце просто в клочья, как можно дать надежду и ее забрать?

У нас уже была запланирована госпитализация на 10 мая.